儿童福利网

登陆  |  注册  |  加入收藏  |  设为首页  English Version

家长心声主页 > 儿童保护 > 自闭症 > 家长心声 > 当前

爱子在,不远游

录入时间:2012-11-08 10:59 来源:北京晚报

 

从去年的2月份开始,一个名为“爸爸爱喜禾”的微博受到网友的追捧。微博里,爸爸蔡春猪讲述了儿子“喜禾”从被确诊为自闭症开始,生活中的点点滴滴。蔡春猪也因此被称为“自闭症之父”。

  关于“不幸降临”

  蔡春猪今年39岁,是一名影视剧的编剧,春猪是笔名。他的儿子叫“蔡喜禾”,今年3岁。去年2月26日,他发出了第一条微博。那时,喜禾刚被确诊,全家人开着车,从北医六院出来。那所医院,“是家精神病医院。”

  @爸爸爱喜禾:开车走在四环路上,视线一片模糊。当医生说出“自闭症”三个字,我知道我胡作非为的日子过去了。我儿子两岁零六天,被诊断为自闭症。回家路上,四环的滚滚车流掩不住我的哭声。郭敬明说对了,我的悲伤逆流成河!

  @爸爸爱喜禾:儿子三岁了,他什么都不会。奶奶打电话过来要跟他说话,他抓过电话就往嘴里放;下楼梯,他脚是往前迈了,但眼睛却看着天花板;他饿了不会说饿只会哭;他不会叫爸爸也不会叫妈妈,只会一天到晚叫火车;他不会跟小朋友玩,他不会玩玩具,他不会吹气球,他不会语言交流,他不会说尿尿,他不会老老实实地坐一会儿,他不会唱歌不会背唐诗,他不会溜滑梯不会跳……

  @爸爸爱喜禾:对了,他会吃电话;下楼梯时眼睛会看天花板;见到爸爸他会叫火车,他会把电视机推倒;马路上他会直接朝飞驰的卡车跑去;玩滑梯他会横着下;他会抠插座眼、会把屎拉在裤子里。他会打碎杯子,他会把垃圾桶掀翻,他会舔电线杆,他会把门关上再打开再关上再打开,他会吃手能摸到的任何东西……

  关于“调整心态”

  去年的5月28日,蔡春猪发表了“写给儿子的一封信”。这封信,让成千上万的网友为之动容。随后,蔡春猪的第一本书出版了,书名就叫《爸爸爱喜禾》。封面上的图画是喜禾的涂鸦,旁边还有那句“犬子在,不远游。”书中,主要是蔡春猪从得知儿子患病开始,半年内的点滴感受。

  @爸爸爱喜禾:吾儿,我能想到你收到这封信的反应你撕开信封,扯出信纸,然后再撕成一条一条的,放进嘴里咽下去。你这么做,我认为原因有三:一、信的内容让你生气了。二、你不识字。三、你是自闭症,撕纸就是你的一个特征。

  微博的转发,加上图书的销售,让蔡春猪成了自闭症患儿家长中的名人。蔡春猪说,每个人都有难事,自己只是不喜欢诉苦。很多患儿家长找到他,希望能从他这里得到帮助。不过,蔡春猪也帮不上什么忙,哪怕是在心态上。他说,他的心态并不好。目前,医学没办法治愈自闭症。蔡春猪觉得,在命运面前,他无能为力。

  @爸爸爱喜禾:吾儿,你知道“绝望”有多少笔画吗?将来你识字了,我希望你不需要知道这两个字几种写法多少笔画,你的人生里永远不需要用这两个字来表述。

  关于“再生一个”

  现在,蔡春猪一家住在青岛,因为那里有一家很专业的自闭症干预训练机构。他们一家人租的房子,就在这家机构旁边的小区里。在这个小区,还住着几百个和蔡春猪类似的家庭,他们都是从全国各地来的。为了更好地照顾喜禾,喜禾妈妈辞职了。

  亲人、朋友,曾经劝蔡春猪,让他考虑给喜禾生个弟弟或者妹妹,以后能有个照应。不过,蔡春猪现在不敢生,也不想再生。他说,已经生一个自闭症孩子的家长,再生一个自闭症的比率是20%,自闭症男女比例为五比一。就是说,如果再生一个女孩,概率就小多了。但概率再小,也是概率。

  当然,最残酷的还是现实。喜禾的治疗已经让蔡春猪一家足够辛苦,他们无法想象再生一个孩子的经济负担。

  @爸爸爱喜禾:是的,作为地球上的一员,我有义务分担世界上的不幸。老天爷说:“都年底了还有这么多不幸没派送出去,今年的工作报告没法写啊,那个蔡春猪,你过来一下……”

  关于“该上学了”

  蔡春猪知道,目前我国对于自闭症的患儿,并没有专门的帮扶政策。自闭症康复的花费很大,虽然做影视剧编剧的收入还不错,但蔡春猪已经自感活得很辛苦。“有钱就有有钱的过法,没钱有没钱的过法,只能自己扛着。”

  现在,喜禾已经三岁半多了。过不了几年,就该上学了。喜禾可以入学,只不过,蔡春猪一家想让他上正常的学校。“自闭症的孩子需要和正常人接触,我们希望让他上普通的学校。”蔡春猪说。但是,他不知道能有哪个小学接收喜禾。

  @爸爸爱喜禾:不需要你们扶他过马路,甚至不需要你们捐款自闭症儿童很特殊,他们理解不了我们的社会规范,因此会有很多与我们社会规范不符的行为。比如:突然抓了你孩子一下;突然在公共场所尖叫打滚;不知危险冲向你的汽车……

  “这时,你做不到不围观不起哄不看笑话,默默走开,这就是对他们最大的帮助。尤其是不要指责家长"怎么带的孩子?会带孩子吗?知道他有病还不管好!"家长们太不容易了。谢谢。”蔡春猪最后说。

  喜禾与爸爸 

文章转自http://news.hexun.com/2012-10-15/146774935.html

cheap louis vuitton bags wholesale
nike free run 5 uk
terrell owens buffalo bills jersey